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19 de dez de 2008

PAIS E BEBÊS COM BAIXA VISÃO


Os pais de crianças com deficiência visual, ao primeiro diagnóstico, o encaram com problemas emocionais, repleto de trauma e aflição. Acontece uma desordem e uma indecisão que acometem o escurecimento de seus raciocínios até que estes, após uma grande pausa, possam começar a entender e aceitar a realidade da situação. Quando isto acontece, tendem a procurar informações através de sistemas de apoio, pesquisas e até leituras buscando solucionar e/ou aprender a lidar com situações-problemas existentes e que irão por vir.
As causas mais freqüentes das deficiências visuais na primeira infância, de acordo com Bruno (2006), são:
- Coriorretinite por toxoplasmose congênita (infestação pelo protozoário Gondi na gestação);
- Catarata por síndrome da rubéola congênita (mãe adquire rubéola na gestação);
- Retinopatia por prematuridade, hemorragias e lesões vasculares;
- Malformações oculares, encefalopatias e síndromes;
- Atrofia óptica por infecções, vírus, bactérias, alterações no sistema nervoso central por anóxia ou hipóxia, meningite, encefalite e hidrocefalia, e
- Deficiência visual cortical pelas causas já citadas, drogas de todos os tipos e quadros convulsivos.
Existem seis etapas de desenvolvimento nas quais, os pais, bem como membros de uma equipe clinico-terapeutica-educacional, participem. Os pais, juntamente aos demais membros desta equipe, são responsáveis diretos de oferecer oportunidades nestas diferentes etapas visando identificar as variáveis a considerar e as decisões a tomar à medida que o desafio é maior. Com o desenvolvimento do bebê e aumento de suas responsabilidades paternas, o foco gradativamente se repete favorecendo uma participação bem mais ativa com relação às decisões educativas e pessoais. Inicialmente, para que isso aconteça e esta participação ocorra de forma funcional e necessária, os pais deverão estar conscientizados da precisão destas informações.
Como todo recém-nascido, o bebê com déficit visual, depende do outro (pais, educadores, entre outros) para que estes dêem acolhidas às suas necessidades, desejos, sentimentos, medos e angústias. No entanto, mais do que as outras crianças, ele precisa de pessoas disponíveis para lhe descrever o mundo, falar sobre o que acontece, contar como as pessoas agem e brincam para que possa formar suas percepções, interpretar situações e compreender o mundo. Caso isso não aconteça, o desconhecido (como situações novas, pessoas não familiares, ambientes confusos e ruídos) poderá gerar tensões, tornando a criança insegura, acarretando-lhe muitas vezes uma desorganização psíquica, manifestada por comportamentos de ansiedade, agitação, irritabilidade ou, de outra forma, apresentando-se apática, distante e alheia a tudo e a todos.
Como forma de prevenir tais situações, os pais contam com o apoio dos professores especialistas em baixa visão. São eles que estabelecem uma comunicação e afinidade com os pais, dando-lhes apoio positivo, interpretando as informações clínicas dadas pelos médicos oftalmologistas, tirando dúvidas e tratando de responder perguntas de forma honesta ou indicando profissionais adequados e/ou materiais adaptados necessários. Além disso, podem também, adaptar técnicas de ensino para os pais durante suas visitas e deixar instruções escritas a respeito de tarefas que os pais possam realizar diariamente para estímulo das áreas tátil, visual e auditiva, incentivando-os para que conversem com o bebê desde cedo nomeando objetos, sons e ações.
Esta etapa é sempre a mais difícil, pois, os pais nem sempre se sentem seguros para tais responsabilidades, assim como, quando não totalmente conscientizados, principalmente quando desconhecem totalmente da veracidade destes programas, muitos deixam a desejar e isso obviamente irá prejudicar o desenvolvimento de seu filho. É preciso haver uma comunicação satisfatória e, além disso, uma interação e parceria deste com os profissionais de apoio, durante cada fase alcançada.
Alguns estudos mostram que a criança portadora de cegueira total pode apresentar um melhor ajustamento do que a de visão subnormal; o que, talvez, possa ser explicado, pela dicotomia de precisarem viver entre dois mundos e porque os pais e os educadores tendem a esperar mais delas do que das totalmente cegas, sem fazer idéia de quão defeituosa é essa visão, ou em que características particulares reside a sua deficiência (ZIMMERMAN, 1965).
De acordo com Scholl, a criança com baixa visão necessitará de oportunidades de aprendizagem, através de experiências sensoriais “significativas” compensatórias por meio de suas outras vias perceptivas não afetadas. O que quer dizer que não basta entregar-lhe o estimulo, é preciso criar as ocasiões de aprendizagem e não, simplesmente, de estimulação. Isto, obviamente, se entendermos por estimulação algo dado à criança com um conhecimento prévio de seu sistema de motivação, bem como do que é apropriado ao seu nível de desenvolvimento. A oportunidade para aprendizagem implica muito mais que isso, envolve todo "um clima emocional onde é dada à criança orientação e liberdade em proporções justas e relativas às suas necessidades como uma personalidade em desenvolvimento”. (NORRIS et al., 1957).
De acordo com estas colocações, é possível compreender a precisão desta assistência, tanto por parte dos pais quanto dos profissionais diversificados de atendimentos. Vemos o quanto a criança com déficit visual pode ser mal conduzida em seu desenvolvimento e aprendizagem, quando guiada pela dúvida, super-proteção e, até mesmo pelo desconhecimento das pessoas que a cercam. É preciso buscar informações e porquês. É preciso não ter medo de questionar fatos, casos e situações, além de experimentar, experienciar, e principalmente, observar as reações da criança, em diferentes tempos, modos e técnicas de aplicação, pois, somente ela, a criança, poderá mostrar qual o caminho certo e a intensidade do aproveitamento, além de seus desejos e necessidades. É preciso, acima de tudo, saber ouvir e enxergar a criança.

3 comentários:

  1. Bom dia

    Sou casada com uma pessoa com dificiência visual, o meu marido é portador de nistagmo congenito. Quando pensamos em ter um filho fizemos planeamento familiar, vários exames na tentativa de que o nosso filho fosse saudável. No entanto os médicos disseram-nos que não havia nada que nos pudesse-mos fazer pois haveria sempre 50% de hipóteses de nascer com nistagmo e 50% de nascer saudável. Resolvemos arriscar...e tivemos o nosso filho. A partir da quarta semana e comecei a identificar anomalias nos olhos do meu filho...e hoje sei que tem o mesmo problema. O meu filho tem hoje 15 meses...Ao meu marido sempre lhe disseram que não havia maneira de corrigir o problema e 34 anos depois dão-me a mesma resposta em relação ao meu filho, o que me revolta bastante.
    Primeiro o meu filho começou a ter oscilações involuntárias dos olhos a partir dos sete meses começou a manifestar sensibilidade à luz.À noite anda bem, mas durante o dia tem dificuldade e receio em andar no exterior e principalmente em sitios que não lhe sejam familiares. Comecei a colocar-lhe oculos de sol e ele gostou e agora usa. Gostaria de um concelho, de opiniões de quem tenha conecimento do problema e da melhor maneira que devo agir para o ajudar e preparar.
    Obrigada

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  2. Olá! o meu filho tem toxoplasmose congênita, e ele possui lesão nas duas máculas. Foi diagnosticado com baixa visão e hoje sabemos que é leve, mas passamos todo o desespero narrado acima. Se puder lhe aconselhar a mehor coisa é a reabilitação visual com o fisioterapeuta de visão subnormal e um médico oftalmologista especialista nesta area e te indico por mais absurdo que pareça, uma fonoaudiologa, pois assim, saberemos através de seu vocabulário se ele está com dificuldades em seu desenvolvimento funcional.
    O nistagmo do meu filho está diminuindo com a estimulação e com o tampão. O processo é lento, mas de uma importância enorme.
    Tudo que eles te pedirem para fazer em casa com ele, faça. A nossa tarefa é auxiliá-los o melhor possível.
    Costumo dizer que não há uma receita de bolo, pois cada criança tem as suas especificidades, ou seja, o problema que o meu filho tem, pode ser que o seu não tenha. O meu não tem este problema direto com a claridade, mas ao fazer os exames de fundo de olho ele fica muito irritado e desconfortável com a claridade e só fica de óculos.
    Não se preocupe com o tempo que ele vai levar para aprender as coisas e sim a direção que você vai conduzí-lo. Temos que ser pacientes e curtir estes presentes de Deus ao máximo. Boa sorte!
    Obs: Caso necessite tenho os contatos dos médicos daqui de Belo Horizonte.

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    Respostas
    1. Oi! Meu bebe de 10 meses tbem e portador de toxo congenita com lesao macular em AO. Se possivel, gostaria de trocar algumas palavras contigo... grata

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"Muitas mudanças ocorreram nos últimos vinte anos, quando teve início a prática da Baixa Visão em nosso país. O oftalmologista brasileiro, porém, ainda não se conscientizou da responsabilidade que lhe cabe ao determinar se o paciente deve ou não receber um tratamento específico nessa área. Infelizmente, a grande maioria dos pacientes atendidos e tratados permanece sem orientação, convivendo, por muitos anos com uma condição de cegueira desnecessária." (VEITZMAN, 2000, p.3)

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FONTES PARA PESQUISA

  • A VIDA DO BEBÊ - DR. RINALDO DE LAMARE
  • COLEÇÃO DE MANUAIS BÁSICOS CBO - CONSELHO BRASILEIRO DE OFTALMOLOGIA
  • DIDÁTICA: UMA HISTÓRIA REFLEXIVA -PROFª ANGÉLICA RUSSO
  • EDUCAÇÃO INFANTIL: Estratégias o Orientação Pedagógica para Educação de Crianças com Necessidades Educativas Visuais - MARILDA M. G. BRUNO
  • REVISTA BENJAMIN CONSTANT - INSTITUTO BENJAMIN CONSTANT